Å gjere ein skilnad for funksjonshemma er ikkje berre berre

Skrevet av utvalgsmedlem Olaug Nilssen

Publisert i Klassekampen 23.04.2022

 

Dei siste åtte åra har eg identifisert meg sjølv som aktivist for personar med funksjonshemming, nærare bestemt som aktivist for barn med alvorlege utfordringar og familiane deira. Det var med mykje strev og møye eg klarte å pense identiteten min inn på det sporet, for det sat verkeleg langt inne å til dømes identifisere meg sjølv som ei løvemor. Kor høgt eg enn set organisasjonen «løvemammaene», så klarer eg det faktisk ikkje heilt no heller. Aktivist, ja. Løvemor, nei. Å skulle meine noko og stå for det, er jo i sin natur å velje vekk andre alternativ til standpunkt, eventuelt andre dyr å samanlikne seg med, og dessutan ofte å sjå vekk frå nyansar. Kanskje ein til og med må vere gira i andletet og gå i fakkeltog, kanskje ein må male plakatar og lære seg å klippe hol i store banner, slik at vinden ikkje skal blåse opp bodskapen til eit segl. Er dette foreineleg med å skrive skjønnlitteratur, denne nyanserike kunstforma som ikkje gir klare svar på noko?

Eg kom meg dit at eg meinte ja. Kreative løysingar og framstillingar, ikkje metaforisk meint, er jo eit verktøy og ein reiskap, ikkje berre subtil fryd.

Men no har eg tatt steget over i eit utval. Eg er ein av medlemmene i det regjeringsutnemnte Likestilling- og mangfoldsutvalet, som skal undersøke korleis personar med funkjsonshemmingar i Norge har det, for å seie det svært forenkla.

Og eg gjekk inn i arbeidet med håp om å kunne gjere ein skilnad, som det heiter på fornorska engelsk. Ein konsekvens av mi eiga avvising av kunstens autonomi, er at eg set instansar som får ting gjort høgare enn kreative løysingar. Dilemmaet er likevel at eg framleis er betre på kreative løysingar enn andre løysingar, og etter snart eit år i dette utvalet, kan eg rapportere at det er mykje vanskelegare å kombinere kreativitet med arbeid i eit utval enn å kombinere kreativitet med aktivisme. Det var trass alt ein grunn til at eg alltid føretrakk å skrive kåseri framfor å skrive «resonnerande tekst» då eg gjekk på skulen, og ein grunn til at eg dikta opp eit tenkt eksempel på heimeeksamen i sosiologi i 2001, noko som til mi store overrasking førte til svært dårleg karakter. Det tenkte eksempelet var mykje meir treffande enn dei statistisk korrekte eksempla frå læreboka, det meiner eg framleis, sjølv om eg ikkje lenger hugsar verken oppgåva eller oppgåvesvaret, ut over det at eg dikta opp nokre arbeidarar på ein fabrikk som gjekk i streik. Det kunne jo ha skjedd! Og i følge læreboka hadde det skjedd mange gongar. Sanninga kan komme som ein skjønnlitterær tekst.

På veg til det første utvalsmøtet, las eg romanen Statsråden kommer av Birger Emanuelsen, der hovudpersonen Ingrid er taleskrivar med ambisjonar om å, ja, gjere ein skilnad, men som opplever det deprimerande og trykkande at det er eit høgare mål at statsråden skal skine enn at oppgåver blir løyste. Same dag kom dåverande likestillingsminister Abid Raja inn og skein litt for oss med ei god tale. Sjølv har eg fått skine i fleire høve, gjennom mitt kreative yrke. Men eg tenkjer ofte, åh, så ofte, at dei som verkeleg skin, er dei som utøver dei helse- og omsorgstenestene som altså beviseleg er eit knappheitsgode i mange kommunar i Norge i dag, eller dei som gong på gong ber om auka personleg assistanse, utan å få meir enn til å dekke dei mest grunnleggande behov, og kanskje ikkje det eingong.

Eg lærer mykje av å sitje i dette utvalet. Gode eksempel på fungerande tiltak, og skrekkelege historier om ikkjefungerande tiltak. Perspektiv frå doble og triple minoritetar, som innvandrarfamiliar som trur at funkjsonshemma barn er ei straff frå Gud, eller transpersonar med funksjonshemming. Likevel sit eg med ei sterk kjensle av at vi veit jo alt dette frå før!  Utval etter utval har påpeikt problema. FN har kritisert Norge for ikkje å inkorporere menneskerettane for funksjonshemma i norsk lov. Riksrevisjonen gav i fjor alvorleg kritikk til norske helsemyndigheiter fordi familiar med funksjonshemma barn sjølv må koordinere hjelpa dei får, og fordi hjelpa dei får er avhengig av kor dei bur.

Dette er ikkje ein tekst om å ikkje ville eller gidde eller føle seg kompetent til å jobbe i eit utval. Men frustrasjonen er reell. Det same har også ei rekke organisasjonar uttrykt, både offentleg i samband med utnemninga, og i innspel direkte på utvalsmøter. Kvifor blir det ikkje berre ordna opp?

Målsettinga for utvalet er å gje klare råd, ikkje å undersøke det som allereide har blitt undersøkt, og undersøkt igjen og igjen. Og det er det vi skal gjere. Rapporten blir levert i april 2023. Statsråden, Annette Trettebergstuen eller kven det no blir då, skal få skine, men berre viss ho lovar å følgje opp.

 

Et mangfoldig og likestilt Norge – fra ord til handling!

Skrevet av utvalgsleder Nils Kristian Bogen
Publisert i Vårt Land 25.04.2022

 

I 2001 kom Manneråkutvalgets Fra borger til bruker som siden da har fungert som et referanseverk for arbeid knyttet til funksjonshemmedes situasjon og rettigheter. Tyve år senere ble Likestillings- og mangfoldsutvalget oppnevnt. Utvalget skal kort fortalt foreslå tiltak som kan bidra til likestilling og fullverdig demokratisk deltakelse for personer med funksjonsnedsettelse gjennom hele livet.

I de mellomliggende 20 årene har det blitt lansert nye utredninger, strategier og tiltaksplaner, alle med mål om å sikre personer med nedsatt funksjonsevne selvsagte demokratiske rettigheter for en fullverdig samfunnsdeltagelse. Dessverre har altfor lite skjedd, og det er ikke så rart at de som ivaretar funksjonshemmedes interesser, kritiserer oppnevningen av nok et utvalg. «Vi vet nok, det som mangler er politisk handling», er omkvedet. Kan enda et utvalg utgjøre en forskjell?

Vi i utvalget er ikke uenige i kritikken og legger stor vekt på å lytte aktivt til interesseorganisasjonenes, ombudenes og arbeidslivets synspunkter og forslag til hva som må gjøres for denne gangen nettopp å utløse handling. Disse innspillene og dialogmøtene blir viktige når utvalget skal fremme forslag til handling og levere sin utredning i april 2023.

Hva skulle tilsi at politikerne vil lytte mer til gode råd nå enn tidligere? Noen utviklingstrekk gir grunn til optimisme. Det har vokst frem en større forståelse og aksept for variasjon oss mennesker imellom og at det offentlige rom i bred forstand må utformes deretter. Likedan blir stadig flere klar over hvilken urett mennesker med funksjonsnedsettelser utsettes for og hvilke ressurser samfunnet går glipp av når disse ikke gis anledning til samfunnsdeltagelse på lik linje med andre.  Et hovedmål for utvalget er derfor å gi råd som styrker rettighetene til personer med funksjonsnedsettelser. Det er viktig ikke minst i møter med kommunene hvor erfaringen altfor ofte er manglende koordinering av tjenestene og svært variabel tilgang til disse grunnet forskjeller i kommuneøkonomi og politiske prioriteringer.

Det er også en økende aksept for verdien av mangfold i samfunns- og arbeidsliv. Store virksomheter oppretter egne stillinger for å ivareta dette perspektivet og stiller mangfoldskrav til andre bedrifter som de inngår samarbeid med. Likevel står en altfor høy andel personer med funksjonsnedsettelser ufrivillig utenfor arbeidslivet. Dette har med mange faktorer å gjøre, som arbeidsgiveres opplevelse av risiko, kostnader, svakheter ved virkemiddelapparatet og manglende informasjon og kunnskap.

Endelig merker utvalget seg at politikk rettet mot funksjonshemmede nå settes tydeligere inn i et likestillingsperspektiv. I Hurdalsplattformen tydeliggjør regjeringen hvordan det bedre kan legges til rette for alles samfunnsdeltagelse i oppvekst og utdanning, kultur, frivillighet og arbeidsliv. Spesielt må nevnes regjeringens ønske om å inkorporere FNs konvensjon for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov, noe som tidligere tre ganger er blitt stemt ned i Stortinget.

Over tid har det gradvis skjedd en endring i synet på hvorfor funksjonshemmede ikke har hatt de samme rettighetene og mulighetene som resten av befolkningen. Vi beveger oss bort fra å forklare det med at feilen ligger hos den funksjonshemmede selv, til å rette søkelyset mot feil ved strukturer og systemer i storsamfunnet. Effektiv endring skjer når vi samtidig bedrer mulighetene for utdanning og deltakelse, endrer holdninger og ser kritisk på strukturer og systemer.

Dette er forhold som rettferdiggjør at mangfold og inkludering på nytt settes på dagsorden. Et krystallklart mål må være reell likestilling og opplevd likeverd for alle gjennom hele livet og på alle samfunnets arenaer. Utvalgets utredning skal først og fremst være handlingsorientert og gi tydelige råd. Vi ønsker ikke å bruke tid på å frembringe allerede kjent kunnskap.

Så langt har utvalget samlet seg om et livsløpsperspektiv, hvor anbefalingene knyttes opp til forskjellige livsfaser. Slik håper vi utredningen skal fremstå som tydelig, tilgjengelig og nyttig for alle den er relevant for, men kanskje først og fremst politikerne. De sitter med nøkkelen til å gjøre ord om til handling.

 

 

Verdensdagen for bevissthet rundt Autisme 02.04

Hensikten med verdensdagen for bevissthet rundt Autisme er å skape bevissthet rundt mennesker med autisme og daglige utfordringer de lever med. Dagen er til for å øke synlighet og gjøre verden mer oppmerksom på denne diagnosen. Det settes også fokus på at diskrimineringen og stigmatiseringen mot personer med autisme må stoppe (FN-Sambandet)

 

Verdensdagen for Down Syndrom 21.03

Denne dagen markeres årlig for å støtte de av oss som lever med Down Syndrom. Dagen bidrar i å bevisstgjøre fordelene i å inkludere mennesker med Down syndrom på alle samfunnsnivåer hvor alle er likestilt og har de samme rettighetene. Første markering av dagen ble vedtatt av FNs Generalforsamling i  Desember 2011 (United Nations).

 

Sjeldendagen 28.02.2022

Sjeldendagen ble for første gang arrangert 29. februar, da det er den mest sjeldne dagen av alle. Det sies 300 millioner lever med en sjelden diagnose. Når færre enn 1 av 2 000 har en diagnose, så regnes den som sjelden i Norge. Gjennom markering av Sjeldendagen så setter man fokus på de av oss som lever med en sjelden diagnose (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon).